I dag er det tre år siden mamma døde. Det er rart hvordan en dato kan feste seg i hele kroppen. Som om noe strammer seg litt til når våren kommer, som om kalenderen husker før du selv gjør det. Jeg har skrevet litt om mamma tidligere, om savnet, om sykdommen og om hvor mye hun betydde for meg. Men det er mye jeg aldri har sagt høyt. Mye som foregikk bak lukkede dører i ukene før hun døde, mens jeg prøvde å gjøre det beste for henne, og samtidig ble møtt med en motstand som gjorde en brutal situasjon enda tyngre. Dette er en personlig historie. Kanskje vil noen kjenne seg igjen i noe av det, og føle seg litt mindre alene etter å ha lest den.
En sykdom som lå der i bunnen
Mamma døde 9. mai 2023 etter kort tids sykeleie. Det som til slutt tok henne var en multipel organsvikt som legene ikke kunne gjøre noe med, fordi den arvelige sykdommen Osler lå i bunnen. Mange på morssiden av familien er rammet av den genfeilen. Jeg var en av de heldige som ikke arvet den.
Når man skriver at noen døde etter “kort tids sykeleie”, høres det nesten ryddig ut. Som om det gikk fort og kontrollert for seg. Det gjorde det ikke. Det gikk fort, ja. Altfor fort. Men det var ikke ryddig. Det var vondt, uforutsigbart og fullt av små tegn som viste at kroppen gradvis var i ferd med å tape kampen.
Jeg var der og så det. Ikke bare i ettertid, men time for time.
Fra vanlig søndag til en virkelighet som sprakk
Søndag 16. april fungerte mamma egentlig ganske normalt. Hun var sosial, utadvendt, spiste fast føde og var aktiv. Hun hadde smerter, men de lot seg lindre med en ekstra Targiniq. Det var fortsatt glimt av vanlig liv. Små øyeblikk der sykdommen nesten lurte oss til å tro at det fremdeles var litt tid igjen, litt rom, litt håp. Jeg husker til og med en helt vanlig, nesten komisk melding om handling på Överby og prinsesstårte, og mammas tørre kommentar om at hun ikke hadde mye tro på å få smake Stina sin. Slikt blir sittende. Fordi det minner deg på at et menneske er mer enn sykdommen helt til det siste.
Det var det som gjorde overgangen så brutal.
For ganske raskt gikk vi fra små doser smertelindring og fast føde til en hverdag der jeg begynte å føre detaljerte notater om søvn, våkenhet, medisiner, kvalme, uro, smertelindring og allmenntilstand. Dette var liksom den eneste måten å holde oversikt på, så jeg kunne forstå bedre hva som skjedde. Når ting endrer seg time for time, blir observasjon en måte å holde fast i virkeligheten på.
Når du slutter å være sønn og blir vaktbikkje
Jeg sov nesten ikke den siste tiden. Eller, det vil si, jeg la meg, men jeg sov ikke slik folk vanligvis tenker på søvn. Jeg satte smartklokke til å vekke meg hvert tiende minutt. Ikke fordi jeg overdriver. Ikke fordi jeg var hysterisk. Men fordi jeg ikke stolte på at kroppen min ville våkne av seg selv hvis noe skjedde. Jeg måtte opp og kjenne etter, lytte, se, registrere.
Pust. Uro. Om hun sov tungt. Om hun svarte når jeg snakket til henne. Om hun klarte å ta medisiner. Om hun fikk i seg væske. Om hun kastet opp igjen. Om smertene var sterkere. Om hun klarte å komme seg på do. Om det var et godt eller dårlig tegn at hun plutselig virket mer våken.
Det er en merkelig rolle å havne i som pårørende. Du blir både sønn, observatør, nattevakt, medisinpasser og mellomledd mot helsepersonell. Du prøver å være nær, men også nyttig. Du prøver å være myk, men samtidig presis. Du prøver å trøste og registrere på samme tid.
Noen dager orket hun lite. Andre dager var det små glimt av henne. Men mønsteret var tydelig. Hun sov mer. Var våken i kortere perioder. Spiste mindre. Tålte mindre. Kreftene rant ut av henne litt etter litt.
Medisiner, lindring og den evige vurderingen
Noe av det mest krevende var ikke bare å se henne bli dårligere, men å hele tiden vurdere hva som hjalp og hva som ikke fungerte lenger.
Targiniq var en del av bildet, og når smertene økte kunne en ekstra dose lindre. Men etter hvert kom også oppkast og kvalme inn i bildet. Jeg har notater fra dager der hun ikke orket medisiner. Hjemmetjenesten kom, vi prøvde å finne en rytme, prøvde å få henne litt opp, få i henne litt å drikke, litt ro, litt lindring, uten å presse for mye.
Man snakker ofte om medisiner som om de bare “gis”. Som om det er et enkelt punkt på en liste. I virkeligheten handler det om timing, toleranse og den totale allmenntilstanden. Det handler om å vurdere om noe skal tas nå, om det er lurt å vente litt, om kroppen tåler det, om det hjelper mer enn det belaster. Det handler om å lese et ansikt, en pust, en liten bevegelse med hånden, og forstå mer enn det som blir sagt.
Leger, sykepleiere og hjelpepleiere skjønte dette. De så det samme som jeg så. De forsto at dette ikke handlet om dramatikk eller overreaksjon. Det handlet om et menneske som var i ferd med å bli borte, og om å gjøre det mest mulig verdig og minst mulig smertefullt.
På et tidspunkt satt jeg sammen med lege, sykepleier og helsepersonell, og vi tok en beslutning om å avslutte medisineringen. Den hjalp ikke lenger. Fokuset ble flyttet over til lindring, til det palliative. Å gjøre det som var igjen så rolig og verdig som mulig.
Like etterpå snakket samboeren hennes, som også var med å ta den beslutningen, om hva de skulle gjøre når hun ble frisk. Om å få ut sykehussenga, om å reise bort, om ferie. Jeg husker jeg prøvde å forklare hva palliativ behandling faktisk betyr. At dette ikke handlet om å bli frisk, men om å ta vare på det som var igjen.
Det var en tung erkjennelse å stå i alene. Og det var heller ikke en enkeltstående situasjon.
Flere ganger spurte han meg om ting jeg allerede hadde vært i dialog med leger om, eller lest meg opp på. Helt konkrete spørsmål om medisiner, dosering og mulige bivirkninger. Jeg forsøkte å svare så presist jeg kunne, og leste mange ganger direkte fra legemiddelhåndboka. Responsen var alltid den samme; «Jeg vet nå ikke». «Jo, det står jo her», svarte jeg. «Ja, hører hva du mener, men jeg er ikke så sikker».”
Det er en spesiell opplevelse å sitte med faglig støtte i ryggen, og samtidig bli møtt som om du bare mener noe.
Å bli misforstått i det mest sårbare
Det som gjorde denne tiden ekstra tung, var at jeg ikke bare stod i sykdommen. Jeg stod også i en konflikt jeg verken hadde energi til eller ønske om å ha.
I stedet for å oppleve at vi stod sammen om mamma, opplevde jeg at samboeren hennes la meg for hat. Det er sterke ord, men det er også de ordene som ligger nærmest sannheten for meg. Følelsen av en vedvarende motstand mot at jeg var til stede, observerte, stilte spørsmål, tok ansvar og forsøkte å bidra slik både situasjonen og helsepersonellet krevde, var tung og bære på. Og det faktum at jeg ble omtalt som vanskelig og lite samarbeidsvillig, i all tid der jeg hele tiden prøvde å støtte ikke bare Mamma, men også hennes samboer, var ekstra kip å se. Han så det bare ikke. Han så bare seg selv i situasjonen.
Det er en merkelig opplevelse å stå i. For du begynner å tvile på deg selv samtidig som du vet at du ikke har råd til å gjøre det. Du kjenner at noe er galt i rommet, men du må likevel være rolig. Du må fortsette å hjelpe. Fortsette å se mamma. Fortsette å lytte til fagfolk. Fortsette å bære det som faktisk må bæres.
Jeg prøvde ikke å kontrollere. Jeg prøvde ikke å overstyre. Jeg prøvde å gjøre det en sønn gjør når han ser at moren hans er alvorlig syk, og når han samtidig forstår at det som skjer er større enn det noen av oss ønsker å innrømme. Jeg prøvde å være den som så, den som husket, den som fikk med seg det smått viktige som lett forsvinner når alt er kaotisk.
De små observasjonene som aldri slipper taket
Det er ofte ikke de store hendelsene som sitter igjen. Det er de små.
Hvor mange ganger hun var våken i løpet av natten. Hvor lenge hun sov sammenhengende. Om hun virket klarere etter smertelindring, eller bare mer sliten. Om hun klarte fast føde den ene dagen, og nesten ingenting den neste. Om hun orket å gå opp litt etter at hjemmetjenesten hadde vært der. Om stemmen var sterk nok til en kommentar. Om blikket fortsatt var hennes.
Jeg husker hvordan jeg forsøkte å lese utviklingen i alt. Ikke for å være flink, men fordi jeg desperat ønsket å forstå hvor vi var på vei. Når du står i noe slikt, blir detaljer ikke små lenger. De blir språk. De forteller deg det kroppen ikke orker å si høyt.
Det er også derfor jeg skrev ned så mye. Tidspunkter. Endringer. Reaksjoner. Medisinering. Søvn. Mat. Oppkast. Smerter. Når jeg ser tilbake på notatene, lydopptakene og videoene fra alt som skjedde, og ble sagt, hjelper det meg å holde fast i sannheten når følelsene truer med å sluke alt.
Når sorgen må vente
Mamma døde 9. mai. Men sorgen startet ikke ordentlig den dagen, i alle fall ikke for meg. Først måtte jeg stå i alt det praktiske. Alt det formelle. Alt det som kommer etterpå når kroppen egentlig bare trenger å falle sammen. Samtidig bar jeg på opplevelsen av å ha blitt møtt med motstand i stedet for forståelse mens mamma levde sine siste uker.
Det tar tid å pakke ut noe sånt. Kanskje år.
For sorg er ikke bare savn. Sorg kan også være frustrasjon, skyldfølelse, sinne, lettelse over at noen slipper å lide mer, og en nagende følelse av at noe aldri ble sett eller anerkjent. Sorg kan være å vite at du gjorde ditt beste, og likevel kjenne på at det kostet mer enn noen andre forstår.
Mamma etterlot seg ikke store verdier. Hun hadde hatt et tøft liv, og bar med seg økonomiske belastninger etter tidligere forhold der menn hadde stukket av fra ansvaret sitt. Det som gjør ekstra vondt å tenke på i dag, er at det på mange måter gjentok seg. Etter at hun døde, tok samboeren hennes til seg det hun hadde av verdi, samtidig som han viste en side av seg selv som gjorde alt enda tyngre. Da jeg spurte om han ønsket kontakt videre, gjorde han det tydelig at det ønsket han ikke. Jeg lot det ligge.
Det handlet aldri om eiendeler, penger eller løfter som var gitt mens hun levde. Det handlet om noe langt viktigere. Det handlet om verdighet. Om hvordan et menneske blir møtt i livets siste fase, og om hva som skjer etterpå, når den som ikke lenger kan tale sin egen sak, er borte.
Det er kanskje nettopp det som har vært vanskeligst å bære. Ikke at mamma etterlot seg lite, men følelsen av at hun også ble fratatt noe av den respekten hun fortjente helt til slutt. Og det fra den man minst ventet det komme fra.
Hvorfor jeg skriver dette nå
Jeg skriver dette nå fordi tre år gir en annen type klarhet enn tre uker. Ikke nødvendigvis mindre smerte, men mer språk. Mer evne til å se både det nære og det større bildet.
Jeg skriver ikke dette for å henge ut noen. Jeg skriver det fordi mange alvorlige sykdomsforløp rommer langt mer enn det som vises utad. Bak lukkede dører finnes det ofte både omsorg, utmattelse, kjærlighet, konflikt, misforståelser og et helsevesen som prøver å hjelpe innenfor rammene som finnes. Og midt i alt står de pårørende, ofte uten manual, uten søvn og uten mulighet til å gjøre alt riktig.
Samtidig er dette også min måte å bearbeide det på. Å skrive er, for meg, en form for terapi. En måte å rydde i tanker, sette ord på det som ellers bare ligger der, og forsøke å forstå noe som egentlig ikke lar seg forklare fullt ut.
Jeg gjorde ikke alt perfekt. Det sier jeg ikke. Men jeg gjorde det jeg kunne. Jeg prøvde å se mamma. Jeg prøvde å lindre, observere, hjelpe og forstå. Jeg prøvde å være den tryggheten jeg selv ønsket at noen skulle være hvis det var meg.
Og én ting vet jeg i dag, enda tydeligere enn da. Leger, sykepleiere og hjelpepleiere forsto det jeg så. De forsto alvoret. De forsto utviklingen. De forsto hvorfor jeg fulgte så nøye med. Det betydde mer enn de kanskje visste.
Jeg sa ingenting den gangen. Jeg lot det meste passere. Ikke fordi det ikke gjorde inntrykk, men fordi det ikke var rom for det. Fokuset mitt var kun ett sted, og det var hos mamma.
Det er fortsatt mye jeg ikke har sagt. Ting jeg har valgt å la ligge. Ikke fordi de var små, men fordi de kom på et tidspunkt hvor alt annet var viktigere.
Men noe setter seg. Som å høre i etterkant at det allerede dagen etter bortgangen ble gjort forsøk på å få tilgang til det hun etterlot seg, kombinert med uttalelser om at jeg ikke skulle få noe. Uttalelser som står i kontrast til det de som kjente henne vet at hun ønsket. Det er slike ting som fester seg. Ikke nødvendigvis fordi de handler om penger eller eiendeler, men fordi de sier noe om hva som skjer rundt et menneske når det ikke lenger kan tale sin egen sak.
Dette er bare én av flere opplevelser som har festet seg. Erfaringer med mennesker som har hatt behov for å fortelle, forklare og plassere seg selv i historien. Kanskje for å forstå, kanskje for å forsvare, kanskje for å bli sett.
Hvis noen opplever at de blir truffet eller kjenner seg igjen i det som skrives, så forstår jeg det. Det er ikke skrevet for å henge ut eller plassere skyld. Sorg er personlig, og den oppleves forskjellig fra ståsted til ståsted. Jeg klandrer ingen for hvordan de håndterte situasjonen der og da.
Men dette er min opplevelse. Slik jeg stod i det.
Og selv om jeg klarte å se forbi mye mens det pågikk, kjenner jeg at noe av det fortsatt sitter i. Ikke som behov for oppgjør, men fordi det ikke lar seg legge helt bort.
Dette er ikke mitt forsøk på å forklare alt. Det er bare min måte å dele noe av det jeg stod i, slik jeg opplevde det.
Det siste jeg sitter igjen med
Når jeg tenker tilbake på mamma, vil jeg ikke at det bare skal handle om sykdom, konflikt og død. Hun var mye mer enn sine siste uker. Hun var min beste venn, min bauta og den som forsto meg på en måte få andre har gjort. Men det går heller ikke an å skrive sant om savnet uten å være ærlig om slutten.
Så dette er kanskje min måte å lette litt på sløret. Ikke rive alt bort, men åpne døren nok til at andre kan forstå at det som skjer rundt et dødsleie ikke alltid er vakkert, ryddig eller samlet. Noen ganger er det fullt av spenninger. Noen ganger må man stå i krysspress mens man prøver å være sterk for den som ligger der. Noen ganger blir den som kjemper mest for å hjelpe også den som blir stående alene i det.
Jeg skulle ønske det hadde vært annerledes.
Men jeg skulle også svikte mamma om jeg lot som det ikke var slik det var.
Og kanskje er det nettopp derfor jeg skriver dette nå. Fordi kjærlighet ikke bare handler om å minnes det fine. Noen ganger handler den også om å tørre å fortelle sannheten om det som var vanskelig, mens det fortsatt betyr noe.
Etter at hun ble borte, har jeg også blitt tryggere på meg selv og den jeg er. Jeg kan i dag si høyt at jeg er en god mann, og stå i det.
Det var en tidlig morgen 9. mai da hun gikk bort. Soveromsvinduet sto åpent, sola var på vei opp og småfuglene begynte å kvitre. Jeg husker jeg kommenterte hvor fin morgenen var.
Og så godt jeg husker, var det siste jeg sa til mamma, at hun hadde kjempet hele livet og vunnet mange kamper. At jeg var veldig glad i henne, og aldri kom til å glemme henne. Men at dette var en kamp hun ikke kom til å vinne. Og at det derfor var helt greit å slippe taket nå.
Det gikk kanskje bare ett minutt før hun var borte. Nesten som om hun ventet på de ordene.
